À l’heure actuelle, nous disposons de peu de renseignements sur les répercussions qu’entraînent, pour les proches aidants, la prise en charge d’une personne atteinte du PMS-SHANK3. Des renseignements supplémentaires pourraient aider les chercheurs, les décideurs du secteur de la santé et les organismes à but non lucratif à mieux comprendre les besoins et l’expérience des proches aidants.

Les résultats de cette étude pourront également contribuer à orienter de nouvelles études et les options de traitement, ainsi qu’à soutenir la défense des droits des personnes atteintes du PMS- SHANK3 et de leurs proches aidants.

Vous êtes admissible si :

• Vous êtes un adulte et un proche aidant d’un membre de votre famille atteint du PMS-SHANK3 âgé d’au moins 4 ans ;

• Vous vivez en Australie, au Canada, en Allemagne, ou au Royaume-Uni ;

• Vous prenez soin d’une personne ayant reçu un diagnostic de PMS-SHANK3 confirmé par des tests génétiques et bénéficiant de soins de santé dans votre pays de résidence.

Si vous êtes admissible, nous vous demanderons de répondre à un sondage en ligne confidentiel d’une durée d’environ 45 minutes.

Le sondage portera sur :

• Vos responsabilités en tant qu’aidant ;

• Le temps consacré aux soins ;

• Le recours aux services de santé et de soutien ;

• Les répercussions de votre rôle de proche aidant sur votre qualité de vie et votre vie quotidienne ;

• Les répercussions de votre rôle de proche aidant sur votre emploi ;

• Les frais que vous payez directement en tant que proche aidant d’une personne atteinte du PMS-SHANK3.

Afin de confirmer votre admissibilité, nous vous demanderons de remplir un formulaire de consentement, de répondre à des questions de présélection et de fournir les résultats de tests génétiques de la personne dont vous prenez soin.

Il vous faudra environ 45 minutes pour répondre au sondage. Cela pourrait prendre un peu plus de temps si vous répondez aux questions pour plus d’une personne atteinte du PMS-SHANK3. Vous pouvez mettre le sondage en pause et y revenir plus tard, au besoin.

Oui. Vos réponses resteront confidentielles et nos analyses seront effectuées de manière globale. Aucun participant ni aucune famille ne sera identifiée dans les rapports ou les publications.

Votre participation à cette étude n’apportera aucun avantage personnel direct. Toutefois, votre participation pourrait aider les chercheurs à mieux comprendre les expériences des aidants des personnes atteintes du PMS-SHANK3 et à contribuer à des futures études et la défense des droits des patients.

Non, la participation à cette étude ne vous coûtera rien.

L’étude est menée par Broadstreet HEOR, en partenariat avec CureSHANK et avec le soutien de la Phelan-McDermid Syndrome Foundation (PMSF) pour le recrutement.

Veuillez nous envoyer un courriel pour nous faire part de votre intérêt ou pour poser toute question concernant l’étude : PMSsurvey@broadstreetheor.com